Anne Bert : le choix de la mort dans la liberté et la dignité

, par  DMigneau , popularité : 21%

Anne Bert : le choix de la mort dans la liberté et la dignité

La romancière charentaise Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot et exposée à une inéluctable déchéance physique jusqu’à ce que mort s’ensuive, est décédée en femme libre et digne.

Elle s’est éteinte le 2 octobre en Belgique, pays où elle avait demandé et obtenu de recourir à une euthanasie lorsqu’elle jugerait le moment venu.

Euthanasie et " suicide assisté ", des pratiques interdites en France où la loi " Claeys-Léonetti " fixe des limites d’une choquante hypocrisie...

Avant toute chose, c’est avec une grande tristesse et une compassion sincère pour les membres de sa famille que nous avons appris au début du mois d’octobre le décès d’Anne Bert.

En rupture avec les tabous, cette femme courageuse a fait de sa fin de vie un combat dédié à tous ceux et toutes celles qui, comme la romancière, sont atteint(e)s d’une pathologie incurable n’offrant comme seule perspective que la certitude de la mort au terme d’un parcours caractérisé par une insoutenable déchéance corporelle et intellectuelle.

Anne Bert se battait pour que soit dépassé le cadre hypocrite de la loi " Claeys-Léonetti " en instaurant enfin dans notre pays le droit à une fin de vie abrégée à la demande des malades. Un droit à la liberté et à la dignité dans la mort qu’elle a défendu " post-mortem " dans son dernier livre « Le tout dernier été » paru deux jours après qu’elle ait reçu en Belgique une piqûre létale.

C’est un fait qui surprend et qui est même ressenti par beaucoup de nos compatriotes comme une révoltante injustice : contrairement à ce qui se passe en Belgique, au Luxembourg, aux Pays-Bas ou en Suisse, il est interdit en France de pratiquer des euthanasies ou d’apporter une assistance au suicide à des personnes gravement atteintes d’une maladie incurable.

Et cela même si les phases terminales de ces maladies sont caractérisées par d’indicibles souffrances physiques et psychologiques, aggravées par la conscience d’une déchéance irréversible.

La terrible « maladie de Charcot » dont souffrait Anne Bert fait partie de ces pathologies incurables. Dénommée par les scientifiques « sclérose latérale amyotrophique », cette maladie neuro-végétative entraîne progressivement une paralysie du corps et de l’encéphale qui débouche en phase avancée sur une dépendance partielle puis totale.

Une perspective insupportable pour tous les malades – et plus particulièrement pour les personnes dynamiques, tant au plan physique qu’au plan intellectuel – dont les capacités s’atrophient inexorablement tandis qu’apparaissent de nouvelles souffrances au fur et à mesure de la progression de la maladie vers la mort.

Sur une question d’une telle gravité, il convient d’être au clair sur la nature de la démarche entreprise par Anne Bert : la Belgique, où s’est rendue l’écrivaine pour organiser sa fin de vie, n’est pas un « supermarché de la mort » comme tentent de le faire croire ici et là les plus excessifs parmi ceux qui s’opposent à l’euthanasie et au " suicide assisté ", le plus souvent pour des motifs religieux.

Il faut en effet, pour que la demande aboutisse, que deux médecins au moins aient constaté le caractère incurable de la maladie et la réalité des souffrances physiques et/ou psychologiques endurées par la personne requérante.

Il faut, en outre, que ces praticiens s’assurent de la pleine liberté des malades et de la constance de cette demande d’euthanasie par des formulations réitérées.

En pratique, le parcours nécessite plusieurs mois entre la demande initiale et la piqûre létale.

Un processus monstrueux

Ces précautions légitimes sont également en vigueur dans les autres pays européens qui ont autorisé, de manière plus ou moins permissive et sous contrôle médical, des procédures d’aide à la mort.

En France, l’euthanasie est illégale et passible de poursuites judiciaires, qu’il s’agisse d’euthanasie " active " ou " passive ", la première étant assimilée à un homicide dans le Code pénal et la seconde (le défaut ou l’arrêt des soins) à de la " non-assistance à personne en danger ".

Des poursuites que ne remet pas en cause la loi " Claeys-Léonetti ", définitivement adoptée le 2 février 2016 et entrée en vigueur le 5 août de la même année après parution des décrets d’application au Journal Officiel.

Un texte législatif qui, à l’évidence, n’a pas contribué à apaiser les tensions autour de cette douloureuse question.

Certes, cette loi introduit le droit des malades incurables à voir leur vie de souffrance abrégée, mais en restant arc-boutée sur l’illégalité de l’euthanasie et du " suicide assisté ". C’est donc sous la forme d’une « sédation profonde et continue » que les médecins peuvent, après une décision collégiale ou à la demande des malades, mettre en œuvre un processus accéléré de fin de vie pour rompre avec ce qui pouvait relever d’une forme d’« acharnement thérapeutique ».

Malgré son apparence humanitaire – et vantée comme telle par les promoteurs de la loi –, la sédation profonde et continue n’en est pas moins la manifestation d’une choquante hypocrisie.

Elle consiste en effet à administrer un double traitement sédatif et analgésique, visant pour le premier à provoquer une altération irréversible de la conscience du malade et pour le second à supprimer les douleurs.

En pratique, ce processus, accompagné de l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation, revient de facto à faire mourir le malade à petit feu.

Bref, il s’agit là - quoi qu’en disent les défenseurs du texte - d’une euthanasie lente dont on refuse de prononcer le nom !

Une pratique moralement insupportable pour les proches, confrontés à la torture d’un parent livré à une lente et inconsciente agonie.

En quoi ce processus monstrueux, issu d’un « consensus mou » et qualifié de « pratique abracadabrantesque de l’euthanasie » par le sociologue Philippe Bataille, est-il moins choquant qu’une euthanasie rapide administrée par une piqûre létale ?

Poser la question, c’est y répondre.

La seule véritable avancée constructive de la loi de 2016 est la création d’un « fichier national des directives anticipées * » destiné à mettre fin aux pratiques d’acharnement thérapeutique trop souvent constatées dans le passé.

Ce fichier, « révisable et révocable à tout moment », permet à chacun d’exprimer clairement les limites des traitements thérapeutiques qu’il accepte de subir dans le cas d’une maladie grave et incurable.

Ce droit à l’affirmation d’une volonté n’est toutefois pas opposable aux médecins : ceux-ci restent en effet maîtres de leur décision.

À l’évidence, la loi " Claeys-Léonetti " n’est pas satisfaisante aux yeux de tous ceux qui, comme Anne Bert, sont confrontés – ou craignent de l’être – à la perspective inéluctable de la mort, au terme d’une longue et atroce période de lente déchéance.

Seule l’introduction sans hypocrisie de l’euthanasie encadrée ou du " suicide assisté " dans la loi française permettra aux malades incurables qui le souhaitent de s’en aller dans la liberté et la dignité.

« J’aime trop la vie pour me laisser mourir », nous a dit Anne Bert sur la couverture de son livre témoignage.

Tout est dit dans ces quelques mots !

Fergus

MediaPart

* Pour en savoir plus sur le Fichier national des directives anticipées, le mieux est de contacter l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité)